O último día de febreiro de cada ano é o Día Internacional das Enfermidades Raras. Como o seu nome indica, as enfermidades raras refírense a enfermidades cunha incidencia moi baixa. Segundo a definición da OMS, as enfermidades raras representan entre o 0,65 e o 1 % da poboación total. Nas enfermidades raras, os tumores raros representan unha proporción aínda menor, e os tumores cunha incidencia inferior a 6/100 000 poden denominarse "tumores raros".
Non hai moito, o Centro de Cancro Non Invasivo FasterCures recibiu a Xiaoxiao, unha estudante universitaria de 21 anos, cun tumor maligno de 25 cm no corpo. Trátase dunha enfermidade rara chamada "sarcoma de Ewing", e a maioría dos pacientes teñen entre 10 e 30 anos. Dado que o tumor é demasiado grande e maligno, a súa familia decidiu vir a Pequín para buscar un tratamento.
En 2019, unha moza de 18 anos sentía dor no peito e nas costas e sentía unha bolsa. A súa familia levouna ao hospital para unha revisión e non atopou ningunha anomalía. Pensou que podería estar cansada dos seus estudos do instituto, polo que se lle puxo unha tirita e pareceu sentir alivio. Despois diso, o asunto quedou atrás.
Un ano despois, Xiaoxiao sentiu unha dor formigueante e diagnosticáronlle sarcoma de Ewing en repetidas revisións. Varios hospitais recomendaron cirurxía despois da quimioterapia. "Non nos sentimos tranquilos e non confiamos en curar esta enfermidade", dixo Xiaoxiao con franqueza. Estaba chea de medo á quimioterapia e á cirurxía, e finalmente escolleu a inmunidade celular e o tratamento da medicina tradicional chinesa.
En 2021, un novo exame mostrou que o tumor se agrandara ata os 25 centímetros e que a dor na parte baixa dereita das costas era máis intensa que antes. Xiaoxiao comezou a tomar o analxésico ibuprofeno para aliviar a dor.
Se non hai un tratamento eficaz, a situación de Xiaoxiao será moi perigosa, a familia terá que poñerse o corazón na boca para vivir, a preocupación pola morte afastará a Xiaoxiao en calquera momento.
"Por que nos está a ocorrer esta enfermidade rara?"
Como di o refrán, unha tormenta pode xurdir dun ceo despexado, o destino do home é tan incerto como o tempo.
Ninguén pode predicir o futuro, e ninguén pode predicir o que lle acontecerá ao seu corpo. Pero toda vida ten dereito a vivir.
As flores da mesma idade non deberían murchar tan cedo!
Xiaoxiao, oscilando entre a esperanza e a decepción, chegou a Pequín e escolleu un tratamento non invasivo.
A ablación por ultrasóns focalizada leva moito tempo sendo un caso desta enfermidade similar, e o rescate de extremidades realizouse con éxito en pacientes con tumores óseos que se enfrontan á amputación, que é máis novo que Xiaoxiao.
A operación levouse a cabo a tempo, porque a operación se levou a cabo nun estado totalmente esperto, Xiaoxiao choraba suavemente, ou lamentaba a inxustiza do destino, ou daba grazas a Deus por abrirlle outra porta. O seu choro parecía ser unha liberación de vida, pero afortunadamente, o resultado da operación ese día foi bo e houbo esperanza de vida.
Segundo os médicos, o sarcoma de tecidos brandos é un tumor moi raro cunha incidencia inferior a 1/100.000. O número de novos casos na China é inferior a 40.000 cada ano. Unha vez que se produce a metástase, o tempo medio de supervivencia é de aproximadamente un ano.
"Os sarcomas de tecidos brandos poden producirse en todos os órganos do corpo, mesmo na pel."
Os médicos dixeron que o inicio da enfermidade é oculto e que os síntomas correspondentes só aparecerán cando o bulto estea oprimido noutros órganos circundantes. Por exemplo, un paciente con sarcoma de tecidos brandos da cavidade nasal está a recibir tratamento na planta do departamento de enfermidades raras. Debido a que a conxestión nasal non curou durante moito tempo, a tomografía computarizada atopou o bulto.
"Non obstante, os síntomas correspondentes non son típicos, como a conxestión nasal, a primeira reacción de todos debe ser un arrefriado e case ninguén pensaría nun tumor, o que significa que mesmo despois de mostrar síntomas, o paciente pode non acudir a un médico a tempo."
O tempo de supervivencia do sarcoma de tecidos brandos está relacionado coa estadificación. Unha vez que se produce a metástase ósea, é dicir, relativamente tarde, o tempo medio de supervivencia é basicamente dun ano.
Chen Qian, médico sénior do Centro FasterCures, mencionou que os sarcomas de tecidos brandos prodúcense principalmente en adolescentes, porque durante este período tanto os músculos como os ósos están na fase de crecemento e desenvolvemento exuberantes, e pode producirse algunha hiperplasia anormal no proceso de rápida proliferación celular.
Algunhas poden ser hiperplasia benigna ou lesións precancerosas ao principio, pero sen a atención e o tratamento oportunos por diversas razóns, poden acabar derivando nun sarcoma de tecidos brandos.
"En xeral, a taxa de curación de tumores en adolescentes é significativamente maior que a dos adultos, o que se basea na detección precoz, o diagnóstico precoz e o tratamento temperán, pero un número considerable de adolescentes detectan o tumor demasiado tarde e perden a oportunidade dunha cura radical, polo que, en calquera caso, os tres "precoces" son moi importantes."
Chen Qian advertiu que moitas persoas de mediana idade e maiores adquiriron o hábito de facerse revisións físicas regulares, pero aínda hai un número considerable de mozos que non o fan.
"Moitos pais quedan perplexos despois de que lles diagnostiquen un tumor aos seus fillos. O colexio organiza unha exploración física todos os anos, entón por que non poden descubrilo?"
Os exames físicos escolares son elementos moi básicos; de feito, mesmo o exame físico anual regular da unidade só pode facer unha selección aproximada, atopar anormalidades e despois unha exploración detallada pode atopar o problema.
Polo tanto, tanto se son pais de adolescentes como de mozos de vinte e trinta anos, deben prestar atención á exploración física, non adoptar unha forma superficial, senón consultar un médico para seleccionar proxectos de forma específica e integral.
Data de publicación: 09-03-2023